欢迎来到千赢国际app手机下载安装网站!

关于各地开展脊髓损伤者中途之家建设情况的调研报告及相关建议

发布时间:2014/4/8 15:07:25    浏览次数:1897

      会领导:

      为了认真贯彻党的十八大精神,切实落实好中国残联办公厅『20125号文件』的要求,推动中途之家的建设,更好地为广大脊髓损伤者提供适宜的康复服务,中国肢协会同康复部、组联部通过实地考察、会议交流和通讯等方式,对全国各地已经开展脊髓损伤者中途之家建设工作的情况进行了了解与梳理,对存在的问题做了思考并提出了相关建议。现汇报如下:

     一、积极探索,稳步发展,中途之家初显成效

(一)开展试点,摸索规律。在中国残联和中残基金会的支持下,借鉴我国台湾地区的经验,自2009年中起,在上海、浙江、河南和广西四地十二个社区开展了创建脊髓损伤者中途之家的试点工作。在当地残联、专业机构、肢残人协会及脊髓损伤伤友近一年半的共同努力下,具有我国特色、与当前经济发展与社会服务水平相适应的社区康复服务形式中途之家创建工作取得初步成功。20101030日,张海迪主席在全国脊髓损伤者中途之家试点工作总结暨脊髓损伤者委员会成立大会上的讲话,为中途之家服务特点做了精辟的概括:中途之家把专家、专业机构、社区和患者联系起来,将现有的政策和资源做基础,给残疾人实在和有效的服务,让他们有机会康复,这是一种很好的实践

(二)扩大范围,积极推进。中途之家服务模式从一开始就受到广大伤友及其家属的欢迎与响应,得到了中国残联领导的关注与支持。王新宪、王乃坤、吕世明、孙先德、程凯、相自成等各位领导先后批示或视察,对中途之家的试点和推广工作进行指导。康复部、组联部采取积极措施,推动工作有序进展。中残基金会汤小泉理事长亲自牵线,帮助中途之家推广工作募集资金。201245日,中国残联发出《关于转发<上海市脊髓损伤者中途之家工作方案>的通知》。同年6月,中国残联康复部在银川市举办的全国社区康复干部培训班上,把中途之家服务内容作为培训课程,为全国推广工作打下了基础。8月,在合肥市召开了全国八城市推广中途之家的启动仪式,计划在合肥、南昌等八个城市进一步开展中途之家建设试点。此后,深圳、宁波等地也闻风而动,积极介入中途之家的创建工作。据今年3月在广西南宁召开的全国中途之家工作会议统计,已有37个地市一级残联创建了中途之家,注册的伤友已经超过1000人。广东省计划在2015年之前,通过居家康复(中途之家)方式服务重度肢残人达10000名,浙江省要求全国100个县级社区康复机构必须开展中途之家的服务工作。

   (三)创设制度,创新服务。上海市将中途之家工作纳入社区康复的重要内容给予政策和制度保障,与辅具适配、家庭无障碍改造、居家就业组合配套,已通过物流为中途之家注册伤友按月配发失禁护理用品。上海阳光康复中心坚持为基层培养康复指导员,为本地和外省培养业务骨干,也摸索了一套预防压疮、尿路感染等并发症的有效方法。河南洛阳市将康复训练、文体活动和职业训练有机结合,将临床治疗、康复训练和居家服务形成网络,使伤友的身体状况和精神面貌明显改善。浙江杭州市依托社区活动中心和爱心企业,为伤友营造温馨的家园,加强伤友之间的相互交流。江西南昌的中途之家负责人本人就是伤友,她以自身的经验引导其他伤友刻苦训练,乐观生活,成为当地新闻媒体经常报道的信息。深圳市罗湖区发挥伤友的骨干作用,坚持办好每次集体活动,给伤友家庭解决了大量实际困难。南京瑞鑫医院和上海缘杏源门诊部治疗严重压疮的方法,卫美恒的专用轮椅,杭州可靠公司的纸尿裤,杭州博菲公司的专用导尿管,上海辅具中心的防压疮坐垫等已经成为各地中途之家欢迎的服务项目和产品。

(四)伤友欢迎,成效明显。各地伤友用最实际的语言表达他们参加中途之家各项活动和接受各种服务后的真实变化:

    一位十多年前患病的男性伤友说:过去是不敢出门,不想出门,天天在家以泪洗面,弄得全家死气沉沉。现在有了中途之家,有了同病相怜的好朋友,有了社会关心和残联帮助,觉得以后日子有了奔头,自己笑开了,家人也放心了

   一位五十多岁的女性伤友说自己过去不敢外出,怕喝水,怕用卫生间,还常常会受到褥疮和尿路感染的困扰。现在有康复训练,有医生辅导,有尿不湿配发,还有轮椅车和充气坐垫,出门不用愁了。

    一位二十多岁的姑娘伤友说自己以往是家里家外离不开妈妈,什么事情都做不来,看到中途之家里叔叔阿姨都很能干,QQ群里朋友们很乐观,向他们学习以后,自己开了网店能够自食其力,也常常能独自出门再也不怕啦。

    一位多年患有压疮的女伤友,伤口恶化常常高烧不退,身上气味很重,找不到医院肯为她治疗,是中途之家为她引来了缘杏源中医门诊部的邓医生,一次次上门换药不收分文,终于使伤口愈合。她激动地感谢残联,感谢中途之家,为邓医生送上华佗再世的锦旗。

    中国肢协脊髓损伤者委员会主任金六民说,现在凡是有中途之家的城市,就能够看到伤友集体活动的场面,听到伤友愉快的笑声,从网站和QQ群里了解伤友的需求,中途之家真正成为伤友离不开的娘家了。

  

    中途之家取得初步成功的经验,可以归纳为以下方面:

     一是残联领导高度重视。首先把它纳入康复工作的重要任务,作为两个体系重要内容,解决重度残疾人特殊困难的重要抓手,在人财物各方面予以支持,搭建平台,统筹资源,奠定基础;

     二是康复部门担当主角。根据伤友遇到的实际困难,按照专业化、制度化、社会化的理念,结合已有康复政策,设计一套切实可行的服务制度和管理措施。并且随着工作进展,不断开发新的服务措施,比如辅具进家庭和无障碍进家庭的结合,护理用品的配发等。

     三是康复机构勇挑重担。残联康复中心和约定的康复机构在培养伤友骨干和社区医生方面,在为伤友提供规范化康复训练方面发挥了应有的资源中心作用。社区康复中心或活动中心承担了组织伤友开展定期辅导和交流活动,组织社区医生上门为伤友提供康复服务,从而基本上解决了伤友在医疗、康复训练和护理等专业方面的难题。

     四是肢协和伤友骨干发挥重要作用。配合残联摸清伤友底数,以亲身体会疏解心理痛苦,组织活动实行自我管理,相互帮助共同改善生活。

    在看到取得成果的同时,我们也感到中途之家在各地发展的不平衡性,有的中途之家活动内容和服务措施比较少,有的地方制度性的保障条件落实不够,有的中途之家里协会和伤友作用没有充分发挥,当然这些都是发展过程中必然会遇到的问题了。

   

    二、加强领导,增点扩面,分阶段推进中途之家工作的相关建议

      脊髓损伤患者是最为困难的一部分肢残人群体,常人最普通的一个生理现象,比如排便,对他们来说就是一个天大的问题。由于常常会生压创,伤口不断扩大以致找不到医院或者没有钱治疗,导致伤友生命的丧失。由于病情严重和复杂,病程时间很长,终生需要护理,脊髓损伤给伤友本人和其家庭带来沉重的经济负担与精神压力,特别是居住在农村和山区里的伤友,其生存和生活条件更是异常艰难。我们认为:帮助他们改善生活状况,让广大伤友能共享改革发展的成果,共同进入小康社会,是各级政府和残疾人组织义不容辞的责任和艰巨而又紧迫的任务,应当引起更加的重视。   

     鉴于我国有100余万脊髓损伤者,由于当前经济与社会活动的特点,年轻伤友已成为伤友中非常重要组成部分。他们大部分没有系统接受过康复训练,缺乏必要的辅助器具和预防并发症的知识,以中途之家这种形式来实施脊髓损伤社区康复,尽快为更多伤友提供基本、可及的康复服务,已经成为专家、伤友及残疾人组织的共识。

     我们认为,就目前已建成的中途之家所需要的软硬件和康复政策,大部分地方残联已经具备。为此,我们建议:

(一)建议中国残联组成专门小组,就我国脊髓损伤者当前的困难状况和解决办法开展专题调研,并向国务院进行汇报。将解决如压疮”“尿路感染” 等最突出的防治措施纳入公共卫生服务和医疗保险范围。

  (二)中国残联康复部已经准备 将脊髓损伤康复服务纳入残联系统社区康复重点项目,建议尽快制定工作计划,设定服务标准,投入工作经费,开展定期检查。建议中国残联对已经开展工作的中途之家下拨工作经费予以支持,指导各地残联采取购买服务的方式与脊髓损伤特色医疗机构开展合作。

(三)建议中国残联在适当时候召开有各地残联主要领导参加的专题会议,推广中途之家服务模式,落实张海迪主席有关做好中途之家服务工作的重要指示。到2015年底,全国依托现有医疗、康复体系、社区服务网点和残疾人组织,建立500中途之家1000个伤友小组,服务范围涵盖2万名脊髓损伤伤友(仅占总人数2%)。

(四)建议根据我国地区经济发展不同状况,提出不同层次的服务要求。县以上城区普遍推广中途之家类型的服务模式,农村和山区采取上门服务方式,指导伤友及其家属控制并发症,开展家庭自主康复训练。在我国经济发达的东部地区应当首先推动经济、实用的辅具和护理用品如防压疮坐垫、尿片尿垫、导尿管、专用轮椅、家用型站立架等通过公开招标方式纳入适配、配发渠道。

(五)建议加强与境外在脊髓损伤社区康复和服务领域的交流与合作,通过交流、借鉴与创新,推动我国中途之家提升服务水平,使绝大部分伤友的并发症基本得到控制,出行困难问题得到有效缓解,大部分家庭的经济负担和精神负担得到减轻,一部分年轻伤友的就业出路找到方向。

     党的十八大为我们描绘了建设美丽中国的宏伟蓝图,强调了加强残疾人社会保障和服务体系建设的奋斗目标。当前正是我国残疾人事业发展的最好时期,应当充分抓住有利时机,建立起与白内障复明、聋儿听力语言训练类此的工作机制,让广大脊髓损伤者有尊严和安全地生存与生活在和谐的社会大家庭之中。

                      

 

                                                                                                            千赢国际app手机下载安装

                                                                                                             2013424

 

 

   

 

 

 


 


协会章程联系我们

Copyright 2013 All rights reserved 千赢国际app手机下载安装

地址:中国北京西城区西直门南小街186号 邮编:100034 E-mail:zgzxtg@163.com

电话/传真:010-66580074 网站联系电话:0898-65656769

投稿信箱:zgzxtg@163.com 主席信箱:zgzxtg@163.com

技术支持:海南残友信息技术研究院

《中华人民共和国电信与信息服务业务经营许可证》京ICP备14012885号