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相自成在全国八城市脊髓损伤者中途之家推广会议上的讲话

发布时间:2014/3/28 8:40:18    浏览次数:1475



尊敬的中国残疾人福利基金会汤小泉理事长

尊敬的佳通轮胎(中国)投资有限公司董事局林德祥主席

尊敬的安徽省老领导秦德文先生(原省政协副主席、现残疾人福利基金会理事长)

各位领导、同志们:

 今天我们在这里召开全国八城市脊髓损伤者中途之家推广会议,首先,请允许我代表中国残疾人联合会党组、理事会对各位领导和代表冒着高温前来参加会议,表示热烈的欢迎!对佳通轮胎(中国)投资发展有限公司对全国8个城市开展中途之家工作进行资助表示衷心地感谢!对安徽省残联对会务组织工作的热情、细致表示衷心地感谢!

     下面,我受吕世明副主席的委托,就认真做好脊髓损伤中途之家的工作,确保完成本次会议确定的各项任务谈几点意见。

一、开展中途之家工作的积极意义

首先和大家谈一谈开展这项工作的背景和意义。

我们知道,脊髓损伤者(一般统称为截瘫患者)是肢体残疾人中最为痛苦的一个群体。在中国残联和中国残疾人福利基金会的支持下,千赢国际app手机下载安装从2009年起,与上海、浙江、河南、广西等4个省市残联合作,在社区层面开展了“脊髓损伤者中途之家”的试点工作,为脊髓损伤者提供了康复训练、咨询、指导等各种服务,这一工作取得了成效,得到了中国残联领导的肯定。为此中国残联办公厅今年4月下发了《关于转发<上海市脊髓损伤中途之家工作方案>的通知》的文件,在全国推广这一新的康复服务模式。

这次中国残疾人福利基金会成员单位—佳通轮胎(中国)投资发展有限公司出资捐助,决定在安徽合肥市、黑龙江牡丹江市、福建莆田市、湖北襄阳市、重庆九龙坡区、宁夏银川市、河北石家庄市、江西南昌市等8个城市推广试行“中途之家”工作,今天在这里举行启动仪式,这是非常有实际意义的工作。

开展“中途之家”工作有什么积极意义?为什么我们要对脊髓损伤者给予更多的关注,这是因为:1、脊髓损伤者障碍多,一般残疾人只有1-2项障碍,而脊髓损伤者存在运动、感觉、排尿、排便、性功能等多项障碍;2、脊髓损伤者有多种并发症发生,有压疮、尿感、肾功能损害、痉挛、幻觉痛、深静脉血栓等10多种,而且都是易发难治的,有几项还会威胁人的生命;3、由于工伤、交通事故和自然灾害频发,使脊髓损伤发病率在上升,全国伤者在100万以上;4、脊髓损伤后中枢神经无法再生,没有什么很好的治疗办法,目前是世界性治疗难题。因而,我们说脊髓损伤者是残疾人群体中最困难的群体之一。

而康复是可以帮助脊髓损伤者改善一定的功能,提高生活质量,回归社会的。但是,据统计,目前70%的伤友没有接受过正规的康复训练和教育。“中途之家”正是在这一背景下诞生的一种立足社区的新的康复服务模式。从上海等地试点情况来看,“中途之家”可以让伤友走出家门,学习康复知识,进行功能训练,提高生活自理能力,伤友精神面貌和生活状况有很大的提高。一些伤友通过“中途之家”活动,还实现了网上居家就业,或是从事手工劳动,生活质量大大改善。我们感到推广中途之家工作,是贯彻“两个体系”建设的实践,是落实解决“三最”(最关心、最直接、最现实)问题的体现,是残疾人康复工作个体化、专业化服务的探索。有利本人、有利家庭、有益社会。现在,中国残联康复部把推广脊髓损伤者中途之家作为“十二五”期间社区康复工作的重要内容之一,我觉得是非常正确的,我们都应该给以重视和支持。

二、认真抓好建设中途之家的几个重要环节

 为了贯彻中国残联文件精神,关心帮助脊髓损伤患者,支持中途之家建设,中国残疾人福利基金会和佳通公司决定献出爱心,开展“搭集善平台,建中途之家”活动,配合地方残联,在合肥等八城市推广中途之家建设。怎么来完成这一任务,我们已经编制了任务计划书,千赢国际app手机下载安装还要和八城市残联签订协议书,下面我把主要的任务再提示一下:

(一)统一思想,认真搭建平台

建立中途之家的依据在哪里,就是《中国残疾人事业十二五发展纲要》和中国残联关于推广中途之家的文件精神,我们必须认真研读,统一各级领导班子的思想,为创造条件建立中途之家形成共识

由于中途之家是一个涉及各方面的社会平台,为了加强领导和协调各方,我们要针对这一任务,建立组织委员会,中国残联和中国残疾人福利基金会要组成全国层面的组委会,各地要成立相应的临时组织机构,组织机构成员包括康复部、组联部、肢协和佳通公司的负责人,也要有康复中心、辅具中心甚至就业服务中心的同志。

(二)形成网络,提供专业指导与服务

开展中途之家工作,是一个社会化的工作,更是一项专业化的工作,必须要在专业医疗、康复机构和专家指导下开展,因此我们决定在全国层面上组成咨询委员会,为各地建立中途之家提供建议。我们推荐三位教授为首席专家:

侯春林,国际脊髓损伤学会中国分会副主任,第二军医大学长征医院骨科主任医师、教授、博士生导师(副军级)。

励建安,中国康复医学会常务副主任,南京医科大学附属一院康复科主任,主任医师、教授、博士生导师。

廖利民,国际脊髓损伤学会中国分会副主任,中国康复研究中心泌尿科主任,主任医师、教授。

也请八个城市残联,每个城市报一位专家,一般为对脊髓损伤康复非常熟悉的康复科、骨科或者泌尿科主任医师级的专家,参加我们的咨询委员会。我们希望各地根据脊髓损伤康复的内容,选择和约定几个在当地专业能力比较强的医院、康复中心作为中途之家的资源中心。

(三)创造条件、让中途之家起步和发展

我们八城市如何开展“中途之家”工作,提出以下几点建议:

1、开展调研,摸清本地区脊髓损伤对象名单,了解需求,建立伤友档案。

2、落实场地、组织管理人员及一定的康复器材,中国残联转发上海的方案中有一个基本标准,各地可结合实际来安排。

3、与当地一家医院挂钩,作为资源单位,在他们指导支持下开展工作,做好工作骨干的培训。

4、发挥好肢残人协会的作用,培养伤友骨干,调动协会组织和伤友的参与康复工作的积极性、主动性。

5、定期开展各种学习、训练、交流、联谊活动,设法吸引更多的伤友参加。对不能出门的伤友,要上门关心,指导训练,提供服务。

6、充分运用网络、电话作用,搭建伤友交流平台。

7、在条件成熟情况下,可进行职业康复训练,促进就业或创业。

8、中途之家工作可与当地辅具配发、无障碍改造、居家养护等工作结合起来进行,在同等政策条件下对伤友优先提供服务。

9、工作过程中积极与佳通公司联系,让他们参与一定的活动。同时要更为广泛地争取社会力量的支持,探求社会化运作方法。

 三、确保完成推广活动的进度安排

为了开展好八城市中途之家推广活动,我们在听取各方面意见的前提下,拟定了一份计划任务书,供我们共同执行。大致分为四个部分,第一部分是介绍活动的背景,第二部分是组织管理的要求,第三部分是工作进度的要求,第四部分是经费安排和信息管理。详细内容请大家仔细阅读,这里不展开了。

各位领导、同志们,建立脊髓损伤者“中途之家”工作是两个体系建设中一项新的工作,是中国残联倡导“阳光家园”工作的一个延伸,我们希望参加本次活动的八省、市残联以创新精神,大胆探索,在实践中摸索经验,在总结中不断提高,为脊髓损伤者等重度残疾朋友提供各更多更加实际的服务。

我就讲这些,供大家参考。谢谢大家!



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